Na podstawie informacji PAP
Dobre wieści dla rodzin osób z rzadkimi chorobami genetycznymi
To koniec absurdalnej praktyki, która przez lata frustrowała tysiące rodzin osób z niepełnosprawnościami – osoby z diagnozami genetycznych chorób rzadkich oraz z Zespołem Downa nie będą już musiały co kilka lat potwierdzać orzeczenia o niepełnosprawności. Taką przełomową zmianę wprowadzają nowe wytyczne przygotowane przez pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych Łukasza Krasonia, które zostały już opublikowane na stronie Biura Pełnomocnika.
Jako Stowarzyszenie EKON z zadowoleniem przyjmujemy tę ważną zmianę, która stanowi krok w kierunku bardziej humanitarnego i racjonalnego podejścia do orzecznictwa w Polsce.
Na czym polegają nowe wytyczne?
Według informacji przekazanych przez wiceministra Krasonia dla Polskiej Agencji Prasowej, wprowadzone wytyczne „umożliwią dzieciom cierpiącym na rzadkie choroby genetyczne, charakteryzujące się jednorodnym i niezmiennym obrazem klinicznym oraz nierokujące zgodnie z aktualną wiedzą poprawy medycznej ani funkcjonalnej, uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny możliwy okres, czyli do 16. roku życia.”
Co istotne, zmiany dotyczą także osób z chorobami rzadkimi, które ukończyły już 16 lat i ubiegają się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Jak wyjaśnił wiceminister: „W wytycznych mamy zapis, który mówi, że jeśli osoba cierpi na jedną z chorób wymienioną w narzędziu, to po przekroczeniu 16. roku życia – w przypadku spełnienia kryteriów kwalifikacji do danego stopnia niepełnosprawności – powinna uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe.”
Koniec z absurdalnymi procedurami
Pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń nie ukrywa, że zmiana ta jest odpowiedzią na wieloletnie postulaty rodziców dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, którzy musieli regularnie przechodzić przez stresujący proces ponownego orzekania, mimo że stan ich dzieci nie mógł ulec poprawie.
„Rozumiem złość osób z Zespołem Downa i ich bliskich, którzy musieli co dwa, trzy lata udowadniać, że dodatkowy chromosom nagle nie zniknął. Takie sytuacje nie będą już miały miejsca” – powiedział wiceminister w rozmowie z PAP.
Warto podkreślić, że nowe wytyczne powstały we współpracy z najlepszymi genetykami w kraju, którzy pomogli stworzyć narzędzie wspierające orzeczników. Dokument dotyczy rzadkich chorób genetycznych o jednorodnym przebiegu, które nie rokują poprawy.
Co to oznacza w praktyce?
Po wprowadzonych zmianach, dzieci z chorobami rzadkimi wskazanymi w narzędziu – po odpowiednim udokumentowaniu swojego schorzenia – otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia 16. roku życia z uwzględnieniem punktów 7 i 8 orzeczenia (w zależności od schorzenia).
Warto wyjaśnić, że:
- Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji
- Punkt 8 wskazuje na konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji
Wytyczne już obowiązują
Jak poinformował wiceszef Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, wytyczne zostały już wysłane do powiatowych i wojewódzkich zespołów orzekania o niepełnosprawności. Oznacza to, że rodzice mogą już teraz powoływać się na nowe przepisy.
„Wytyczne to jest już dzisiaj zaistniały fakt, który dotyczy kilkudziesięciu tysięcy osób. Nasze narzędzie obejmuje katalog schorzeń, który nie jest katalogiem zamkniętym, bo choroby genetyczne ewoluują, zmieniają się, są nowe formy ich nazewnictwa. Nasze wytyczne dotyczą więc grupy chorób rzadkich o jednorodnym przebiegu” – wyjaśnił Krasoń.
To dopiero początek zmian
Pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych zapowiedział, że wprowadzone wytyczne to dopiero początek zmian w systemie orzekania o niepełnosprawności. Obecnie trwają prace nad projektem nowego systemu orzecznictwa, na który przewidziane są środki z Unii Europejskiej.
Planowane są także zmiany w ustawie dotyczącej rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami. Jedną z nich ma być wydłużenie ważności zaświadczenia o stanie zdrowia załączonego do wniosku o wydanie orzeczenia – z obecnego miesiąca przed datą złożenia wniosku do trzech miesięcy.
„Planowanych zmian jest sporo, sukcesywnie będziemy dążyć do poprawy systemu” – podkreślił Krasoń w rozmowie z PAP.
Dlaczego to takie ważne?
Warto przypomnieć, że orzeczenia przyznawane osobom z niepełnosprawnością wiążą się z prawem do wielu istotnych świadczeń i udogodnień, takich jak:
- Świadczenie pielęgnacyjne
- Zasiłek pielęgnacyjny
- Ulgi podatkowe (np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej)
- Pierwszeństwo w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych
- Udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych, np. rehabilitacji czy leczenia sanatoryjnego
- Prawo do Karty Parkingowej
- Dodatkowe wsparcie w edukacji (możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania)
Komentarz EKON
Jako organizacja wspierająca osoby z niepełnosprawnościami, EKON z zadowoleniem przyjmuje zmiany wprowadzone przez Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Uważamy, że uproszczenie procedur orzeczniczych dla osób z nieodwracalnymi schorzeniami genetycznymi to krok w dobrym kierunku, który odciąży zarówno rodziny osób z niepełnosprawnościami, jak i sam system orzecznictwa.
Liczymy, że zapowiadane dalsze reformy będą kontynuować ten pozytywny trend, a system wsparcia osób z niepełnosprawnościami w Polsce będzie ewoluował w kierunku większej przystępności i skuteczności. Będziemy z uwagą śledzić dalsze działania ministerstwa w tym zakresie i informować naszych czytelników o kolejnych istotnych zmianach.
